Тот факт, что Алтайский край из года в год занимает верхние строчки в рейтинге самых неблагополучных по уровню онкозаболеваемости среди регионов России, — ни для кого не секрет. Причин для этого, по крайней мере, две — эхо Семипалатинского полигона и улучшение ранней диагностики онкозаболеваний. Поразительно, что в такой тяжелейшей ситуации в крае нет ни одного хосписа. Обреченные на смерть в жутких муках не нужны никому — ни врачам, ни родным, ни властям. Первый хоспис, который откроется в Барнауле в октябре, — частный.
Хосписы — явление для России настолько новое, что мало кто толком знает, что это такое вообще. Между тем первый хоспис в России появился еще в 1898 году. В Советском Союзе никаких хосписов не было. Первый хоспис новой России был открыт в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе английского журналиста Виктора Зорзы. Его 25-летняя дочь, умирая от рака, завещала отцу открывать хосписы для безнадежных больных — в первую очередь в России. Что Зорза, родившийся в нашей стране, и сделал. В 1994 году в Москве открылся Первый московский хоспис. Онколог-подвижница Вера Миллионщикова, уже ушедшая из жизни, первой в России начавшая помогать брошенным умирать неизлечимо больным, стала его главврачом. Всего в России сейчас существует около сотни хосписов. В такой огромной и такой больной стране…
Само слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». В средние века хосписом называлась ночлежка, где останавливались заболевшие на пути в Святую землю пилигримы. Хоспис — это вовсе не дом смерти, как принято считать, это, наоборот, последний теплый дом для тех, кто обречен на смерть, но вынужден ждать ее не в родном углу. Там смертельно больным людям снимают боли, ухаживают за теми, кто годами не встает с постели, там моют, кормят, любят и провожают в последний путь. Бесплатно — «за смерть нельзя платить». Находиться в хосписе можно сколько угодно. В России людей, находящихся в процессе умирания и не нужных ни врачам, ни родным, ни государству, — миллионы.
Из бизнес-леди — в сиделки
В Барнауле несколько раз озвучивалась идея строительства хосписа, но разговорами все и ограничилось. А вот Валентина Карпова все-таки поставила себе целью открыть такое учреждение, и в 2010 году учредила благотворительный фонд и разработала бизнес-план создания хосписа. Карпова — не врач, не миллионер, обычная барнаульская женщина. Просто жизнь ее сложилась так, что ей пришлось бросить свою весьма успешную карьеру, чтобы ухаживать за мамой, умиравшей от болезни Альцгеймера. Мама ее уходила очень тяжело, Валентина за несколько лет ухаживания освоила все навыки профес-сиональной сиделки.
Похоронила мать, хотела было вернуться к работе — заболела той же болезнью родная сестра Валентины. И ее отнянчила, и ее похоронила. А потом начались бесконечные звонки: «Валечка, мы слышали, ты умеешь… Умоляем, помоги нам, Бога ради, папа совсем плох, из больницы выставили, а как за ним смотреть, не знаем…» И вот так по сарафанному радио, по цепочке Валентину передавали от одного умирающего к другому, — у кого-то из друзей умирала мама, у кого-то из бывших коллег — отец, у кого-то брат, бабушка, ребенок… Юридически Карпова в фонде — президент, фактически, в жизни, — нянечка, сиделка, сестра милосердия.
Каждый ее день — это работа с больными с психическими нарушениями, с метастазами в головной мозг, с парализованными, с т. н. «грязными пациентами» — с выведенными наружу кишками, недержанием мочи и кала, распадом опухолей, рвотами, страшными раковыми болями, агонией… Каждого она в прямом смысле держит за руку, когда человек умирает. И практически каждого сама хоронит.
…Женщине 76 лет. Живет в одном из пригородных совхозов. Трое детей — сын в Москве, одна дочка живет на соседней от матери улице, вторая — в Барнауле. Три года бабушка лежала абсолютно одна. Лежала в буквальном смысле, — руки-ноги скрючены, изуродованы артрозом. Невыносимые боли. Постоянно голодная, — соседка заходила, ставила миску с едой, а поднять ее, взять ложку она не может, — не слушается тело, не может встать. Ходит, простите за прозу, под себя. Несколько лет назад лечилась по поводу рака крови. Пролечили, выписали. На этом врачебное внимание к женщине закончилось. Сын из Москвы вызвонил Валентину Васильевну. Конечно, та приехала, вымыла-накормила бабушку, перестелила постель, выскоблила комнату, оставила сиделку, сама занялась документами больной. В поликлинике Карпову отфутболивали из одного кабинета в другой, пока та не пригрозила жалобой в крайздрав. На следующий же день пришли аж двое врачей — и нашли у старушки еще и старый, неправильно сросшийся перелом шейки бедра. Дочери на просьбу помочь с мамой ответили — «некогда». Сын прислал денег на стиральную машинку, — очень много стирки накапливается у лежачих больных… Купили. Сейчас с ней постоянно проживающая сиделка.
…Пришла в хоспис девушка: «Это вы одиноким помогаете? Приезжайте, а то у меня мама одной бабке помогает, устала она». Приехала — в квартире очень грязно, бардак, на кровати в комке грязнейшего белья плачет женщина. 82 года, год лежит пластом. Ухаживает за ней соседка. «Ухаживает» с неплохим таким прицелом, — бабушка эта ей квартиру свою трехкомнатную завещала. Карпова долго уговаривала бабушку дать себя хоть салфеткой протереть, — соседка этим себя весь этот год не утруждала. Бабушка отказывалась, очень стеснялась. Оказалось, у женщины рак шейки матки в терминальной стадии, рана открытая… Успели только помыть-покормить-постель перестелить-снять боли. На днях умерла эта бабушка.
…Позвонила молодая женщина: «Вы онкологическим помогаете? У матери вроде рак, приезжайте». Приехала. 55 лет женщине, несколько лет назад заболела раком молочной железы. Удалили грудь, вроде выздоровела. Недавно умер муж, на фоне стресса пошли метастазы. Дочь живет в пяти минутах ходьбы, сын тоже рядом — в коттедже, с семьей. А женщина одна лежит, в нестерпимых болях. В квартире грязь жуткая, сама немытая много месяцев. Карпова помыла ее, обезболила, уборку сделала, сварила супчик, покормила. Та разрыдалась: «Я просто год уже ничего горячего не ела». Так три месяца прожили они вдвоем. В один из вечеров Карпова видит, — тускнеют глаза, агония начинается у больной. Позвонила и сыну, и дочери: «Мама уйдет сегодня, не опоздайте». Никто не пришел.
…Этот мужчина для Барнаула сделал очень много. Воевал, наград много, книги о нем написаны… Имени его мы не будем называть. Но был большим начальником, всю жизнь работал на совесть. На похороны пришли человек 200… А заболел — один остался… Есть сын и дочь, — «нам некогда, присмотрите за ним». Она и присматривала, — в больнице с ним лежала, когда его оперировали по поводу аденомы простаты. К этому времени старик еще и ослеп. Сын выдавал деньги на еду и мыло-шампунь. Так и жили они вдвоем. Он хоть и слепой, хоть и с выведенной трубкой и бутылочкой для мочи на боку после операции, а прыгал на ходунках, на мандолине Валентине играл… Умирая, сказал: «Я вас очень полюбил». Детей она предупредила: «Отец умирает, приходите сегодня-завтра». Не пришли.
Таких историй у нее очень много. И все они практически одинаковые. Человек заболевает — больница — операция — выписка — все о нем забыли. Детям — некогда. Врачам — неинтересно. Соцработники как бы не в курсе. Человек, вырастивший детей, всю жизнь работавший, лежит годами один в собственных фекалиях. Потому что не может дойти даже до туалета. Потому что не может признаться себе, что дети его бросили. Потому что ему адски больно. Потому что ему стыдно, что вокруг так грязно, что сам он так запаршивел, что белье год не меняли… И очень страшно умирать в одиночку, — поэтому Валентину они встречают как Божий дар.
Это очень тяжелая физически — про моральную сторону без слов понятно — работа. Помыть, перестелить постель, поменять подгузник, обработать пролежни, — а бабушки-дедушки весят часто очень немало… Почти каждый пациент — лежачий. Диагнозы — переломы шейки бедра, инсульты, рак в последней стадии. Почти у каждого есть дети. Очень редко кто ухаживает за мамой-папой. У всех — «семья, работа, дети». Проще заплатить сиделке. Восемь часов такой работы стоят восемь тысяч в месяц. Сама Карпова еще и из своих доплачивает, — ну не купила дочка лежачей маме подгузники, а они по 100 рублей штука, что делать-то… Разговаривает с ними, слушает их рассказы, за руку держит, помнит, в какое «смертное» каждая ее бабулька «завещала» обрядить. Никого не осуждает — ни детей, ни родных, ни друзей брошенных стариков. Очень возмущаться начинает только, когда говорит о железобетонном равнодушии врачей, участковых, соцработников. К капризам своих подопечных, к грязи-смраду, к агониям у нее на руках привыкла, а вот смириться с тем, что онколог ни разу бабку после выписки не навестил, — не научилась.
Люди-призраки
Такой человек — списанный, никому не нужный, лежащий в беспомощном ужасе и непрекращающейся боли — есть в каждом доме. Мы просто о них не знаем. По идее, о них знают участковые врачи, — но не ходят к ним. Как-то мне один терапевт объяснил, почему: «Понимаешь, врач настроен на победу, на то, чтобы пациент выздоровел. Когда видишь, что человек угасает — ну полгода ему, скажем, осталось — неинтересно. Ему не поможешь, всех не нажалеешься».
Другой врач, онколог, рассказал, почему так неохотно приходят к онкобольным: «Все сильные наркотики — а в последней стадии только они могут снять боли — подотчетные. Каждая ампула. И вот я вижу, что ну не хватает дозы, не снимает она болевой синдром, — но если я уколю еще, это уголовное преступление. Только в России есть эта планка. Особенно страшно с больными раком детьми, — ребенок воет от боли так, что кровь в жилах стынет, а нельзя уколоть больше… Везде в мире колют детям взрослые дозы, если надо, — лишь бы хоть напоследок не мучился так…У нас нельзя. Никто не возьмет на себя такую ответственность. Родственники попросту задалбываются к нам ходить за рецептами, — пока попадешь к онкологу, пока рецепт подпишут, пока найдешь аптеку, где есть нужный наркотик… а рецепт только на пять дней… и по новой… Ну а держать стариков в больничке, сама понимаешь, — очень дорого. Кто его знает, может, он через неделю приберется. А может, три месяца пролежит… поэтому их — таких, от которых уже реально могилой пахнет, — выписывают домой типа лечиться… все всё понимают, что на смерть в диких болях выписывают, а что делать?»
Социальные работники, которым по работе положено навещать, покупать продукты, варить еду, кормить, ухаживать за лежачими одинокими, — чем-то они другим заняты. По крайней мере, у тех людей, с которыми Карпова разделяла последние их недели-месяцы, этих соцработников не бывало. Ни разу, ни у кого.
Почему дети бросают… На эту тему больно говорить, — старики все повторяют, какие у них «хорошие, добрые» дочки-сыночки… Карпова: «Это абсолютно не мое дело. Мне нужно, чтобы человек дожил, сколько ему отмерено, без боли, в чистоте, сытый, обогретый, знающий, что я или мои сиделки вечером придут, и будет с кем поговорить, кто сменит грязное белье, кто покормит, кто даст лекарство, кто утрет слезы, кто расскажет, что там на улице — зима или лето… И чтобы ушел достойно».
Умирающим не много нужно
Хоспис наш барнаульский — очень бедный. Собственно, кроме пола, стен да крыши, и нет ничего… Карпова уже и так сдала свою квартиру и переехала в хоспис. Арендную плату за квартиру пускает в дело, — кого-то накормить, кому-то нанять машину, чтобы свозить на рентген, кому-то оформить инвалидность, заплатить за коммуналку в хосписе…
Однако помочь хоспису любому из нас очень просто. Улица Анатолия — в самом центре, никуда особо ехать не нужно. Сейчас самое необходимое — это стройматериалы (любые — ну вот как если бы вы делали ремонт в «убитой» квартире). Нужны кастрюли на 3-5-7 литров. Постельное белье, одеяла, подушки, матрасы. Помощь в ремонте. Просто приходите, вы сами все увидите и сами решите, чем можно помочь.